作者：唐咏
编辑：郑六一
在《失智老人故事：推助步器的奶奶是否还属于世界的一部分？》中，我曾经描述过身边的一对邻居老夫妻。（戳此处可看原文：失智老人故事：推助步器的奶奶是否还属于世界的一部分？）那篇公号文的写作，来自于个人的长期生活观察。一直希望能真正意义走进这对老夫妻家庭，在一次坦然的沟通后，我们终于有机会顺利走入这对老夫妇家庭。特殊的连结关系
当我们来到老人家中，55岁左右的二女儿正陪着被帕金森症折磨到丧失人形的妈妈。因为83岁的老人刚做完疝气手术，需休息几日，照顾责任暂时被转移给老人的二女儿。因为特殊的疾病，而产生了照顾者和被照顾者之间相互连结的关系。与此同时，作为维持照护关系的中介，也会积极或消极影响照顾者和被照顾者的连结。那么，在何种情况下，照顾关系是积极的？又在何种情况下，照顾关系是消极的？也许通过故事中老人对帕金森老伴践行的“模范照顾关系”可管窥一见。这对特殊的照顾关系，始于奶奶被确诊为帕金森疾病的年。充满成长的照顾生涯
这种特殊的连结关系，从年一直持续到年。老人观察到老伴身体的持续变化：年在洗手间摔倒，年在北京的哥哥家中摔倒，年在湖南老家的卧室摔倒，年尚能与家人自如交流，年丧失书写能力，年丧失语言交流能力。尤其在-年期间，身体的下滑速度更快，老人展示了手机中从年到年的重要生活照片。肉眼可见，老伴的身体机能变化。老人在照顾老伴的早期阶段，感到一切自如，他自我描述，“这也是自己成长的一个过程”。老伴过去承担家务较多，现在变成他对老伴的一种变相回馈。在发病的最初几年，他在大多数生活事宜中都能应付自如，疾病给家庭生活带来的影响不算太大。可伴随疾病发展，故事的进程也不得不随时根据病情的变化而调整方向。变化成为照护的主旋律
即便不断地调整着自己的照护方式，但变化依旧成为照护的主旋律——它总会用更大的改变挫败照顾者原本设想好的生活方式。老人好不容易适应了一种生活节奏，可是疾病却会再度突然发展，朝坏的方向变化。老人的二女儿说，“我们给她尽心尽力地照顾，但让我们最痛苦的是，不知道下一步应该怎么做？没有人给我们指引。”老人说，“因为她没有自理能力了，我也只能听孩子的话，找了一个住家阿姨。”因为照顾的协作变得越来越困难，老人再也无法独自背负如此多的照护负担了。“她在，我才有存在的价值”
当奶奶被疾病折磨到面貌全非，无美感可言时，身边人照顾的意义是什么？我问他，“您最害怕什么？”他说，“我什么都不怕，就怕她走了。我现在每天想的都是这个问题，不知道她走了以后，我该怎么办？因为她在，我才有存在的价值。我们现在什么都不缺，就缺她的健康。”在我看来，一天24小时照顾失去自理能力的人，是何种痛苦的折磨？可他却不这么认为，即便这个故事的结局注定是悲伤。因为帕金森症引发的失智，缺乏一个可预测性的治疗方式，疾病中间的变化和混乱极其之多，完全不按常规出牌方式。被照顾者即便是一个完全依赖他人的个体，但她已成为家庭的重要符号，她的存在，成为他生活的意义和存续的价值。这对我来说，是对于照顾关系的一种全新认识。-END-
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